_{Kwetsbare kracht}

_{Het leven van volwassen mannen met Duchenne in beeld}

_{Steeds meer mannen met Duchenne spierdystrofie bereiken volwassen leeftijd. Maar waar ze vroeger vanzelfsprekend thuis bleven wonen, is dat nu vaak geen keuze meer — het is noodzaak. Er zijn nauwelijks passende zorginstellingen voor hen. Dus blijven ze thuis, bij ouders die zelf steeds ouder worden. De zorg wordt zwaarder, complexer, en vaak té veel.}

_{Duchenne is een progressieve spierziekte die op jonge leeftijd zich manifesteert en uiteindelijk leidt tot volledige verlamming. De meeste aandacht gaat uit naar kinderen en jongeren met Duchenne. Maar hoe is het om volwassen te zijn met deze ziekte? Hoe ziet je leven eruit als je lichaam je steeds verder inperkt, maar je geest springlevend is?}

_{Door betere medische zorg leven Duchenne-patiënten langer. Maar hun fysieke achteruitgang stopt niet. De zorg wordt intensiever, terwijl de omgeving — vaak ouders — steeds minder aankan.}

_{Zonder gespecialiseerde woonvormen blijven deze mannen noodgedwongen thuis. Dat beperkt hun zelfstandigheid, hun sociale leven, hun vrijheid. Het huis verandert langzaam in een mini-ziekenhuis, vol apparatuur, slangen, rolstoelen en beademingssystemen. En de mantelzorgers? Die raken uitgeput.}

_{Waarom deze fotoreportage?}

_{Met deze serie beelden wil ik een tijdsdocument maken. Een eerlijke inkijk in het leven van volwassen Duchenne-mannen en hun families.}

_{Wat laat ik zien:}

• _{De impact van langdurige zorg op patiënt, ouders en familie}
• _{Hoe volwassen Duchenne-mannen omgaan met hun ziekte en woonsituatie}
• _{De fysieke en mentale belasting van mantelzorgers}
• _{De transformatie van een huis tot zorginstelling}
• _{De zwaarte van de zorg voor ouders en mantelzorgers door de schrijnende tekorten aan zorgpersoneel en geschikte woonplekken.}

_{Wat is Duchenne spierdystrofie?}

_{Duchenne is een genetische spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Door een fout op het X-chromosoom ontbreekt het eiwit dystrofine, wat leidt tot spierafbraak. Jongens functioneren aanvankelijk normaal, maar raken tussen 7 en 12 jaar afhankelijk van een rolstoel. Uiteindelijk verliezen ze ook arm- en handfunctie, en moeten ze kunstmatig worden beademd. Volledige verzorging is noodzakelijk.}

Foto’s Ron Hendriks